Prázdniny zahájila návštěvou Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary a chvíli nato pokračovala výletem do nejvyššího českého pohoří. Do konce léta chce Ivana stihnout ještě dovolenou v Toskánsku. Cestování je jejím největším koníčkem, přestože bez pomoci se nezvládne obléct ani najíst. O tyto schopnosti ji postupně připravilo dědičné onemocnění - spinální svalová atrofie.
Když
se narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by její tělo mělo fungovat odlišně. Brzy
se však zjistilo, že její hybnost je omezená. „Lékaři mi tehdy diagnostikovali
spinální svalovou atrofii. Do puberty jsem se zvládala sama obléci, najíst nebo
se někam přesunout. S tím, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto
schopnosti přicházela. Dnes už se pohybuji pouze pomocí elektrického vozíku,“
popisuje Ivana.
Dětství
prožila v ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež. Protože
možnosti studia byly v té době velmi omezené, začala Ivana po revoluci
studovat rodinnou školu. „Po druhém ročníku jsem studium opustila. Došlo mi,
že se svojí diagnózou se šitím nebo vařením v budoucnu určitě živit
nebudu.“
Žije ve Zlíně, pracuje jako koučka a pomáhá lidem hledat nový směr nebo životní cíl. Její největší zálibou je však cestování. Nedávno si splnila velký sen a vydala se na plavbu zaoceánskou lodí.
„Je pro mě složitější vše naplánovat. Musím
si pohlídat, aby ubytování bylo opravdu bezbariérové. Řeším například i výšku
postele, abych se na ni zvládla z elektrického vozíku s dopomocí
přesunout. Navíc nikdy nemohu jet sama, potřebuji na všechno asistenta, a když
jedeme autem, tak navíc ještě řidiče,“ vysvětluje Ivana. Na cestách ji
většinou doprovází přátelé, kteří jí zároveň asistují. Profesionálního osobního
asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. Přestože je pro pacienty
se SMA tato služba naprostou existenční nutností, státní příspěvek na péči
pokryje jen 5–8 hodin asistence denně. Často jsou tak pacienti závislí na
pomoci blízkých. „Velmi si vážím práce osobních asistentů. V regionu,
kde bydlím, je pouze jeden poskytovatel, který nabízí komplexní službu včetně
noční. Další variantou by mohl být ústav, ale ten je zase spojený s řadou
omezení."
Váží si proto všech, kteří jí pomáhají, aby mohla být aktivní. Kvalitnější život jí zajišťuje také léčba, která je v České republice k dispozici.
„Dala mi naději. Vím, že mě nerozběhá, ale
cítím, že můj stav se díky ní nezhoršuje. Pořád toho chci ještě hodně zažít.
Platím si rehabilitace a pečuji o sebe tak, aby byl můj zdravotní stav co
nejlepší. Zároveň ale vím, že je důležitá také psychika. Snažím se proto ve
všem hledat to pozitivní. Celkově mám moc ráda kulturu. Postupem času jsem si
vytvořila přátele ve zlínských agenturách, které pořádají divadelní představení
a koncerty, a přátelím se také s Tomášem Klusem, který je moje mentální
vzpruha vždy, když se potkáme. Díky nim mám vstup na různé kulturní akce zdarma
– vždycky jim říkám, že jsem takový jejich ,pan Odvárka‘. Také navštěvuji různé
hudební festivaly a ráda jezdím na festival do Karlových Varů. Baví mě ten
šrumec. Vždy se mi tam dějí fajn věci, jako je návštěva backstage na koncertě
Davida Kollera, osobní setkání s různými tvůrci nebo vstup do VIP zóny
Chinaski,“ vzpomíná Ivana. Zároveň si však uvědomuje, že vše, co
v životě prožívá, by se nemohlo dít bez podpory blízkých osob a sponzorů,
kteří se postupně stávají také jejími přáteli.“
Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1. V důsledku postupného zániku motorických neuronů dochází k oslabování svalů celého těla. Nemoc se nejčastěji projeví už v dětství a může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkce horních končetin, rozvoji skoliózy i oslabení dýchacích svalů. Intelekt i schopnost prožívat plnohodnotný život však zůstávají zachovány.
V
posledních letech došlo v léčbě SMA k zásadnímu pokroku. Kauzální léčba dokáže
průběh onemocnění výrazně zpomalit a u řady pacientů stabilizovat jejich
zdravotní stav. V České republice se každoročně narodí přibližně deset dětí se
SMA, a proto je od roku 2024 toto onemocnění součástí novorozeneckého
screeningu. Čím dříve léčbu zahájíme, tím lepší je dlouhodobá prognóza.
Ilustrační foto: pixabay
Komentáře
Okomentovat